A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta terça-feira (1º) proposta que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com síndromes de Ehlers-Danlos (SED) ou com transtorno do espectro de hipermobilidade (TEH). O texto estabelece diretrizes e direitos nas áreas de saúde, educação, trabalho e assistência social e será analisado pelo Plenário, juntamente com requerimento de urgência aprovado pela comissão.
O Projeto de Lei ( PL) 4.817/2019 , do deputado Roberto de Lucena, recebeu parecer favorável da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Entre as diretrizes da política estão a articulação entre ações de saúde e educação, a participação social na formulação e no controle das políticas públicas, o diagnóstico precoce, o atendimento interdisciplinar, a capacitação de profissionais de saúde, o estímulo à pesquisa e a produção de informações sobre as condições.
O texto também estabelece direitos como atendimento humanizado e multiprofissional, tratamento e reabilitação, fornecimento de medicamentos e tecnologias assistivas e inclusão educacional em todos os níveis, com as adaptações necessárias. As pessoas com SED ou TEH serão consideradas pessoas com deficiência para fins legais, mediante avaliação biopsicossocial individualizada, realizada por equipe multiprofissional, nos termos do Estatuto da Pessoa com Deficiência .
Na educação, a proposta prevê adaptações necessárias para a inclusão das pessoas com essas condições. No trabalho, estabelece direitos relacionados a condições adequadas, acessibilidade, adaptação funcional e possibilidade de teletrabalho.
O texto também assegura proteção contra discriminação, acesso a benefícios de assistência e previdência social e atendimento integral à saúde. A proposta veda a exclusão de planos privados de assistência à saúde em razão da condição.
Segundo Mara Gabrilli, as síndromes de Ehlers-Danlos e os transtornos do espectro de hipermobilidade são condições hereditárias raras, com manifestações variadas que podem afetar diferentes sistemas do organismo. Entre os problemas associados estão hipermobilidade articular, fragilidade dos tecidos, dor crônica e fadiga.
A relatora destacou que a compem integrada entre saúde, educação, trabalho e assistência social.
— Limitações funcionais, fadiga e eventuais lexidade e a variabilidade das condições podem contribuir para o subdiagnóstico e o atraso no diagnóstico. Para ela, a atenção a essas pessoas exige uma abordagdificuldades cognitivas podem interferir na aprendizagem. Da mesma forma, podem ocorrer limitações laborais que demandem acessibilidade e adaptação das atividades — afirmou Mara Gabrilli.
